သားဦးကိုယ်ဝန် လွယ်ထားစဉ်က မမျိုးပပဟာ မွေးလာမယ့် ကလေးရဲ့ အနာဂတ်အတွက် စိတ်ကူးယဉ်မှုပေါင်းများစွာ ရှိထားခဲ့ပါတယ်။ အသက် ၂၃ နှစ်အရွယ် မိခင်လောင်း တယောက်ဟာ သူစိတ်ကူးထားတဲ့ မိသားစုဘဝ ပုံစံကို အကောင်အထည် ဖော်ခွင့် ရဖို့ နေ့စဉ်နဲ့အမျှ စိတ်လှုပ်ရှားနေခဲ့ပါတယ်။
သမီးကလေးကို မွေးပြီးတဲ့အခါမှာတော့ သမီးလေးရဲ့ မျက်နှာသွင်ပြင်ဟာ သူတို့နဲ့မတူဘဲ အနည်းငယ် ထူးခြားနေတာကို မမျိုးပပ သတိထားမိခဲ့ပါတယ်။ သူ့ခင်ပွန်းရဲ့ အမေဘက်မှာ တရုတ်သွေး ပါတာကြောင့် ဖြစ်မယ်လို့ပဲ သူတွေးခဲ့ပါတယ်။ အချိန်တွေသာ ကုန်ဆုံးသွားပေမယ့် ပုံမှန် ကလေးငယ်တယောက် အသက်အရွယ် အပိုင်းအခြားအလိုက် ရှိသင့်တဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုတွေကို သမီးကလေးမှာ မတွေ့ရတဲ့အတွက် မမျိုးပပရဲ့ စိတ်ထဲ သံသယတွေ ဝင်လာခဲ့ပါပြီ။
သမီးဖြစ်သူ ၅ လ အရွယ်ရောက်တဲ့အခါမှာတော့ သူ့ရဲ့ သံသယတွေကို သမီးရဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါတော့တယ်။ ဆရာဝန်နဲ့ မမျိုးပပရဲ့ အမေဖြစ်သူတို့ဟာ မမျိုးပပကို သမီးငယ်ရဲ့ အခြေအနေအမှန်ကို ဖွင့်ပြောချိန် တန်ပြီလို့ ယူဆတဲ့အတွက် နှစ်ဦးသား တိုင်ပင်ပြီး သမီးငယ်မှာ Down Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ဉာဏ်ရည် မသန်စွမ်းရောဂါ ရှိနေတဲ့အကြောင်း၊ စာသင်နိုင်ဖို့ မသေချာတဲ့အကြောင်း ဖွင့်ပြောလိုက်ကြပါတယ်။
“အဲဒီအချိန်မှာ ကိုယ်က Down Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲပေါ့၊ ဘာမှန်းမသိဘူး။ ကိုယ်တည်ဆောက်ထားတဲ့ စိတ်ကူးယဉ် ကမ္ဘာလေးတခုလုံး ပျက်စီးသွားသလို ခံစားရတယ်”လို့ လွန်ခဲ့တဲ့ ၁၂ နှစ်ကျော်လောက်က အဖြစ်အပျက်ကို ပြန်ပြောပြရင်း မမျိုးပပ တယောက် အသံတွေ တိမ်ဝင်သွားပါတော့တယ်။
သူ့ရဲ့ မျက်လုံးတွေကလည်း သူ့အနားမှာ လာထိုင်နေတဲ့ သမီးဖြစ်သူ ခွန်းနေခြည်ခင်ဆီကို ရောက်သွားပါတယ်။ ဒီအကြောင်းတွေ တယောက်ယောက်ကို ပြန်ပြောပြတိုင်း မနေ့တနေ့က ဖြစ်ခဲ့တဲ့ အဖြစ်အပျက်တခုကို ပြန်ပြောပြသလို ခံစားရလို့ မျက်ရည်မဆည်နိုင် ဖြစ်ရတယ်လို့ သူက ဆိုပါတယ်။
“အဲဒီနေ့ တနေ့ကုန် ၁၀ နာရီလောက်က ဆေးခန်းက ပြန်ရောက်တာ ညနေ ၃ နာရီလောက်အထိ အစ်မ ငိုတယ်”လို့လည်း သူက ပြောပြပါတယ်။
Down Syndrome ဆိုတာဟာ မျိုးရိုးဗီဇ ချွတ်ယွင်းတဲ့ ရောဂါတခု ဖြစ်ပြီး (ပုံမှန်လူတွေမှာ ၂ ခုသာရှိရမယ့်) ဆေးပညာအရ ခရိုမို ဇုန်း ၂၁ လို့ ခေါ်တဲ့ ဗီဇမျိုးစေ့ အပိုတခု ပါလာတာကြောင့် ဖြစ်တယ်လို့ သိရပါတယ်။ မိခင်ဖြစ်သူ အသက်အရွယ်ကြီးမှ ကိုယ်ဝန်လွယ်တဲ့ အခါမျိုးနဲ့ ကိုယ်ဝန်လွယ်ထားတဲ့ အချိန်မှာ လိုအပ်တဲ့ သံဓာတ် ပမာဏ အတိုင်းအတာအထိ မရခဲ့ရင်လည်း သန္ဓေသားမှာ Down Syndrome ဉာဏ်ရည် မသန်စွမ်း ရောဂါ ဖြစ်တတ်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။
ရှေးခေတ် ကာလတွေတုန်းကတော့ ဒီရောဂါရှိသူတွေရဲ့ မျက်နှာသွင်ပြင်တွေဟာ မွန်ဂိုလီးယား မျိုးနွယ်စုတွေရဲ့ မျက်နှာသွင်ပြင်နဲ့ တူတဲ့အတွက် မွန်ဂိုရောဂါလို့လည်း ခေါ်ခဲ့ကြပါသေးတယ်။
စိတ်ကူးပုံဖော်ခဲ့တဲ့ အနာဂတ်ဟာ အကောင်အထည် မပေါ်လာနိုင်တော့မှန်း သိပေမယ့် ငိုကြွေး ဝမ်းနည်းနေမယ့်အစား သမီးငယ် အတွက် အခွင့်အရေး ရှိသလောက် ကြိုးစားဖို့ မမျိုးပပ ဆုံးဖြတ်ချက် ချခဲ့ပါတယ်။
“ငါက အခုမှ အသက် ၂၀ ကျော်ဆိုတော့ အနှစ် ၄၀ စာလောက် ကြိုးစားခွင့်ရှိတယ်။ ငါ့မှာ အခွင့်အရေးတွေ အများကြီး ရမှာပဲဆိုပြီး အဲဒီအချိန်ကစပြီးတော့ Down Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲဆိုတာ လေ့လာတယ်”လို့ သူက ပြောပါတယ်။
Down Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေ အားလုံးဟာ မျက်နှာပုံပန်းသဏ္ဌာန် ဆင်တတ်ပြီးတော့ ခန္ဓာကိုယ်ဖွံ့ဖြိုးမှု နှေးကွေးတတ်ကြပါတယ်။ အများစုဟာ ပြားတဲ့ မျက်နှာပုံသဏ္ဌာန် ရှိတတ်ပြီး ခြေမနဲ့ ခြေညိုးဟာ ပုံမှန်ထက် ကွာနေတတ်ပါတယ်။ အများအားဖြင့် ပုံမမှန် တဲ့ သွားဖွဲ့စည်းပုံတွေ ရှိတတ်တဲ့အတွက် သွားကျန်းမာရေးကိုလည်း ဂရုစိုက်ဖို့ လိုတယ်လို့ သိရပါတယ်။
အာရုံခံစားမှု အပိုင်းမှာတော့ အများစုက အမြင်အာရုံနဲ့ အကြားအာရုံ ချွတ်ယွင်းမှု အနည်းငယ် ရှိတတ်ကြပါတယ်။ အကောင်းဆုံး လူနေမှု ပုံစံတွေကို ရကြတဲ့ ရောဂါရှင်တွေတောင် သက်တမ်း အပိုင်းအခြားအရ အများဆုံး အသက် ၆၀ အထိပဲ အသက်ရှင်နိုင်ကြ တယ်လို့ သိရပါတယ်။
ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းတဲ့ ရောဂါ ဖြစ်တဲ့အတွက်ကြောင့် ဒီရောဂါ ရှိသူတဦးရဲ့ ပျမ်းမျှ ဉာဏ်ရည်အဆင့်ဟာ ၅၀ ပဲရှိပြီး ၈ နှစ် ၉ နှစ် အရွယ် ကလေးတဦးရဲ့ ဉာဏ်ရည် ဖြစ်တယ်လို့ သိရပါတယ်။ ကမ္ဘာပေါ်ရှိ နှစ်စဉ် ကလေးဦးရေ ၁၀၀၀ မှာ ၁ ယောက်နှုန်းနဲ့ ဖြစ်နေ တယ်လို့ ၂၀၁၀ ပြည့်နှစ်က သုတေသန ပြုလုပ်ချက်တွေမှာ ဖော်ပြထားပါတယ်။
အခုခေတ်မှာတော့ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် အချိန်မှာပဲ သန္ဓေသားမှာ Down Syndrome ရောဂါ ရှိမရှိ စက်ကိရိယာတွေနဲ့ စမ်းသပ်နိုင် နေပါပြီ။
Down Syndrom ရောဂါအကြောင်း ကလေးဆရာဝန်တွေဆီက သိခွင့်ရခဲ့ပေမယ့် ဒီလိုကလေးမျိုးတွေကို ဘယ်လို စာသင်ကြားပေးနိုင်မလဲ၊ ဘယ်လို ပျိုးထောင်ပေးရမယ် ဆိုတာမျိုးတွေ၊ အကြံပေး ဆွေးနွေးမှုမျိုးတွေကို အတိအကျ မသိခဲ့၊ မရခဲ့ဘူးလို့ မမျိုးပပက ဧရာဝတီကို ပြောပါတယ်။
“စပြီး သိလိုက်ရတဲ့အချိန်မှာ အမှန်ဆိုရင် Counseling ပေါ့။ အဲဒီအချိန်မှာ မိဘကို အသိပေးတဲ့အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ဒီမိသားစုနဲ့ ကြားထဲမှာ ကွာဟနေတာပေါ့နော်။ ဒီလို ကလေးတွေဆိုတာ စာသင်လို့ မရတာတော့ မှန်တယ်။ ဒါပေမယ့် သူတို့လည်း လူသားတွေထဲက လူသားတွေပဲ ဖြစ်တယ်။ မိဘတွေ အနေနဲ့ ကြိုးစားခွင့်ရှိတယ်။ ကြိုးစားရင် ဖြစ်နိုင်တယ်ဆိုတဲ့ အားပေးမှုမျိုး မရခဲ့ဘူး”လို့ သူက ပြောပါတယ်။
ဒီလိုမျိုး အခြေအနေတွေ ရှိခဲ့ပေမယ့်လည်း သမီးငယ်ကို ပြုစုပျိုးထောင်ဖို့အတွက် မိသားစုနဲ့ ဆွေမျိုးအသိုင်းအဝိုင်းတွေဆီက အားပေးမှုနဲ့ ကူညီမှုတွေတော့ အပြည့်အဝ ရခဲ့တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။
ဆွေမျိုးတော်စပ်သူ အချို့ရဲ့ ကူညီ ချိတ်ဆက်ပေးမှုတွေကြောင့် အင်္ဂလန်နိုင်ငံမှာရှိတဲ့ Down Syndrome Association တခုနဲ့ အဆက်အသွယ်ရခဲ့ပြီး ဒီရောဂါအကြောင်း၊ ဒီရောဂါရှိတဲ့ကလေးငယ်တွေကို ပြုစုပျိုးထောင်နည်းတွေကို ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့် သိသွားခဲ့ပါတယ်။
အဲဒီ အဖွဲ့အစည်းရဲ့ ဆွေးနွေး အကြံပေးသူတယောက် သူ့ကို ပြောခဲ့တဲ့ စကားတခွန်းကိုလည်း သူစွဲစွဲမြဲမြဲ မှတ်မိနေပါသေးတယ်။ “ကလေးမှာ တက်စရာ ကျောင်းဆိုတာ ရှိပါစေ။ သူ့ကို အိမ်ထဲမှာ မထားပါနဲ့” တဲ့။ စာရေးတတ်၊ ဖတ်တတ်ဖို့အတွက် ကျောင်းတက်ပြီး သင်ပေးစရာ မလိုပေမယ့် ကလေးငယ်မှာ ကိုယ်ပိုင်ပတ်ဝန်းကျင်တခု ရဖို့ ကျောင်းပေးတက်ဖို့ လိုတယ်လို့ မမျိုးပပက ပြောပြပါတယ်။
ဒီလိုကလေးမျိုးတွေကို ပတ်ဝန်းကျင်နဲ့ပေးမထိတွေ့ဘဲ အိမ်ထဲမှာပဲထားခြင်းဟာ လုံးဝမှားယွင်းတဲ့ အယူအဆတခု ဖြစ်တယ်လို့ မမျိုးပပ သိခဲ့ရပါတယ်။ အဲဒါကြောင့် ၂၀၀၉ ခုနှစ်မှာ သမီးဖြစ်သူအတွက် မူကြိုကျောင်း စရှာခဲ့ပါတယ်။ အဲဒီအချိန်တွေဟာ မမျိုးပပအတွက် အခက်ခဲဆုံးအချိန်တွေ ဖြစ်ခဲ့ပါတယ်။
မြန်မာနိုင်ငံမှာ မသန်စွမ်း ကလေးတွေအတွက် အစိုးရက ဖွင့်လှစ်ပေးတဲ့ သင်တန်းကျောင်းနဲ့ စောင့်ရှောက်ရေး ဂေဟာပေါင်း ၈ ခု ရှိတဲ့ အနက် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းသူတွေအတွက်တော့ ၄ ကျောင်း ရှိတယ်လို့ လူမှုဝန်ထမ်း ဦးစီးဌာနက သိရပါတယ်။ ဒီ ၄ ကျောင်း ကတော့ ရန်ကုန် မသန်စွမ်း သက်ငယ်သင်တန်းကျောင်း (ကျိုက်ဝိုင်း) ၊ မန္တလေး မသန်စွမ်း သက်ငယ်သင်တန်းကျောင်း၊ ရန်ကုန် မသန်စွမ်း သက်ကြီး သင်တန်းကျောင်းနဲ့ မသန်စွမ်း ကလေးများ ပြုစုစောင့်ရှောက်ရေး ဂေဟာ (ကျိုက်ဝိုင်း) တို့ ဖြစ်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။
ရန်ကုန်မြို့မှာ မသန်စွမ်း ကလေးငယ်တွေကိုပဲ အထူးပြု သင်ကြားပေးတဲ့ အစိုးရ အသိအမှတ်ပြု ပုဂ္ဂလိက စာသင်ကျောင်း ၅ ကျောင်း ရှိတယ်လို့ သိရပါတယ်။ ဒါပေမယ့် အများစုဟာ ကျောင်းစရိတ် ကြီးတဲ့အတွက် တော်ရုံမိဘများဟာ သူတို့ရဲ့ ဉာဏ်ရည် မသန်စွမ်း ကလေးတွေကို လာမထားနိုင်ကြပါဘူးလို့ မမျိုးပပက ပြောပြပါတယ်။
သာမန်ကလေးတွေတက်တဲ့ ကျောင်းတော်တော်များများက သမီးဖြစ်သူကို လက်ခံဖို့ ငြင်းခဲ့ကြပြီး လက်ခံခဲ့တဲ့ ကျောင်းတချို့ရဲ့ “ကျမကျောင်းက ကလေးတွေက အစ်မကလေးကို ကြောက်လို့” ဆိုတဲ့ တုံ့ပြန်မှုတွေကလည်း မမျိုးပပကို ပိုနာကျင်စေခဲ့ပါတယ်။
ဒါပေမယ့် မမျိုးပပတယောက် ဇွဲမလျှော့ခဲ့ပါဘူး။ ရန်ကုန်မြို့မှာရှိတဲ့ မူကြိုကျောင်း တော်တော်များများဆီမှာ သမီးငယ်ကို လက်ခံပြီး စာသင်ကြားပေးဖို့ သွားရောက်စုံစမ်းခဲ့ပါတယ်။
“တွေးလိုက်တိုင်း တွေးလိုက်တိုင်းမှာ ဥပမာ ၅ နှစ် အရွယ်မှာ သူများကလေး ကျောင်းသွားတယ်။ အဖြူအစိမ်းလေး ဝတ်တယ်ဆိုရင် အစ်မရင်ထဲမှာ ခံစားရတယ်” လို့ မမျိုးပပက မျက်ရည်တွေ သုတ်ရင်း ပြောပါတယ်။
အခုဆိုရင်တော့ အသက် ၁၂ နှစ်အရွယ် ရှိနေပြီဖြစ်တဲ့ သမီးငယ် ခွန်းနေခြည်ခင်ဟာ Special Needs ကလေးမျိုးတွေကိုပဲ လက်ခံ သင်ကြား ပျိုးထောင်ပေးနေတဲ့ Light House Learning Centre မှာ ဘဝတူ မသန်စွမ်း သူငယ်ချင်းတွေနဲ့အတူ ပညာသင်ကြားနေ သလို သာမန်ကလေးတွေတက်တဲ့ မူကြိုကျောင်းတခုမှာလည်း တက်နေပါတယ်။
အမေဖြစ်သူ မမျိုးပပကတော့ သမီးငယ်ဟာ Down Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေထဲမှာ ထူးခြားတဲ့ ထူးချွန်တဲ့ ကလေးတယောက် ဖြစ်စေရမယ်ဆိုတဲ့ ရည်ရွယ်ချက်နဲ့ တတ်နိုင်သမျှ အားထုတ်ပေးနေတာ ဖြစ်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ တနေ့အချိန် ၂၄ နာရီလုံးကို သမီးငယ် ခွန်းနေခြည်ခင် အတွက်ချည်းသာ ရင်းနှီးထားသလို ဖြစ်နေပြီလို့ သူက ပြောပါတယ်။
သမီးငယ်ဟာ သူ့ရဲ့ တကိုယ်ရေ သန့်ရှင်းရေးနဲ့ စားတာသောက်တာတွေကို ကိုယ့်အားကိုယ်ကိုး လုပ်နိုင်ပြီး ပေါင်းသင်း ဆက်ဆံ ရေးလည်း အနည်းငယ် နားလည်နေပြီလို့ မမျိုးပပက ပြောပါတယ်။
သမီးခွန်းနေခြည်ခင်ဟာ မနက်မိုးလင်း ၇ နာရီလောက်ဆိုတာနဲ့ အိပ်ရာ ပုံမှန် နိုးတတ်ပါတယ်။ အိပ်ရာထ ကိုယ်လက် သန့်စင်ပြီး တာနဲ့ သူအကြိုက်ဆုံး ပလတ်စတစ် အစလေးလေး တခုကို ကိုင်ပြီး အိမ်ပေါ်ထပ် ဝရန်တာမှာ တယောက်တည်း ဒန်းစီးနေတတ်ပါတယ်။
မမျိုးပပ က မနက်စာ ပြင်ဆင်ပြီးပြီ ဆိုတာနဲ့ အိမ်အောက်ထပ်ကို ဆင်းပြီး မိသားစုနဲ့အတူ မနက်စာ စားပါတယ်။ အစားအစာ စားပြီး ရင်လည်း မမျိုးပပ သင်ကြားပေးထားတဲ့အတိုင်း သူ့ပန်းကန်တွေကို ဆေးကြောဖို့ နေရာအထိ စနစ်တကျ သွားထားတတ်တယ်လို့လည်း မမျိုးပပက ပြောပြပါတယ်။
ပြီးတာနဲ့ မမျိုးပပ အဆင်သင့် ပြင်ပေးထားတဲ့ အဝတ်အစားတွေ လဲဝတ်ပြီး ကျောင်းသွားဖို့အတွက် ပြင်ဆင်ပါတော့တယ်။ သူ့အဝတ် အစား အရောင်နဲ့ လိုက်ဖက်တဲ့ ဆံညှပ်ကလေးတွေကိုလည်း သူ့ဘာသာ ရွေးပြီး အလှဆင်တတ်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။
“သူသည် လူသားတယောက်လို အခွင့်အရေး အပြည့်အဝ မရနိုင်ရှာဘူးပေါ့နော် သူ့ရဲ့ ရောဂါ အခြေအနေကြောင့်။ အဲဒါတောင်မှ အစ်မ မသိလိုက်ရလို့ နောက်ကျလိုက်လို့ သူ့မှာ ဒါလေး မဖြစ်လိုက်ရဘူးဆိုတာ မဖြစ်စေရဘူး။ ကျောင်းရှိတယ် တက်ရမယ်။ တက်မယ်။ သိရမယ်၊ လုပ်ရမယ်၊ လုပ်မယ်” လို့ မမျိုးပပက ပြောပါတယ်။
အဲဒါကြောင့်လည်း ကျောင်းတက်ဖို့၊ ပတ်ဝန်းကျင်နဲ့ ထိတွေ့မှု ရဖို့တင် မဟုတ်ဘဲ ကိုယ်ကာယ လေ့ကျင့်ခန်းတွေကိုလည်း ပုံမှန် ပေး လုပ်ပါတယ်။ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်း ကလေးတွေအတွက် အထူးကျင်းပပေးတဲ့ “Special Olympics” အားကစား ပြိုင်ပွဲမျိုးတွေဟာ ကလေးတွေ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ယုံကြည်မှုရှိအောင် အထောက်အကူ ဖြစ်စေတယ်လို့ မမျိုးပပက ပြောပါတယ်။
မမျိုးပပဟာ သူ့သမီးငယ်အတွက်သာ မဟုတ်ဘဲ တခြား ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်း ကလေးတွေလည်း မှန်ကန်တဲ့ လူနေမှုဘဝပုံစံမျိုး ရလာဖို့၊ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းသော်လည်း သူတို့ လိုက်နိုင်တဲ့ အတိုင်းအတာအထိ အတန်းကျောင်းကို တခြားသာမန်ကလေးတွေနဲ့အတူ တက်ခွင့်ရနိုင်အောင်၊ ဒီလိုကလေးတွေအပေါ် မှားယွင်းယူဆနေတဲ့ လူမှုပတ်ဝန်းကျင်မှာ အပြောင်းအလဲတခု ဖြစ်အောင် ပထမဆုံး ခြေလှမ်းကို သူ့လိုမျိုး ဘဝတူ အမေတွေနဲ့အတူ ၂၀၁၅ နှစ်ဆန်းပိုင်းက စခဲ့ကြပါတယ်။
Down Syndrome Association Myanmar ဆိုပြီး အစိုးရအသိအမှတ်ပြု တရားဝင် အသင်းအဖွဲ့တခု ဖြစ်လာအောင် ဦးဆောင် ကြိုးပမ်းနေတယ်လို့ ပြောပါတယ်။ အသင်း ဖြစ်မြောက်ရေး လုပ်နေဆဲမှာပဲ အသင်းရဲ့ ပထမဆုံး လှုပ်ရှားမှုအဖြစ် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်း ကလေးတွေရဲ့ သွားကျန်းမာရေးအတွက် မြန်မာနိုင်ငံ သွားဘက်ဆိုင်ရာ ဆေးတက္ကသိုလ်နဲ့ ပူးပေါင်းပြီး လုပ်ပေးနိုင်ခဲ့တယ်လို့ သိရပါတယ်။
သမီးငယ် ခွန်းနေခြည်ခင်လိုပဲ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းပေမယ့် ဆက်ဆံဖူးသမျှ လူတွေကို အံ့သြမိစေသူက မသိမ့်သိမ့်သူ ဖြစ်ပါတယ်။ အသက် ၁၉ နှစ် ရှိပြီဖြစ်တဲ့ မသိမ့်သိမ့်သူဟာ စာသင်လို့ မရတဲ့အတွက် စာမရေးတတ်၊ မဖတ်တတ်ပေမယ့် မြန်မာစာ ပဆင့်အက္ခရာတွေပါတဲ့ စာအုပ်တအုပ်ထဲက စာလုံးတွေကို ကြည့်ပြီး ကွန်ပျူတာမှာ ပြန်ရိုက်တတ်တာကို မြင်တွေ့ခဲ့ရပါတယ်။
မသိမ့်သိမ့်သူရဲ့ မိဘတွေဟာ ကွန်ပျူတာ စာစီစာရိုက်နဲ့ ပုံနှိပ်လုပ်ငန်း လုပ်တာကြောင့် သူနေ့စဉ် မြင်တွေ့နေတဲ့ အရာတွေကို အတုခိုး သင်ယူတတ်တဲ့အပြင် ကွန်ပျူတာမှာ စာရိုက်တတ်အောင် သူ့ရဲ့ အစ်မကြီးဖြစ်သူက သင်ပေးထားတာ ဖြစ်တယ်လို့ သိရပါတယ်။
အစ်မ ၂ ယောက်နဲ့ အစ်ကို ၃ ယောက် ရှိပြီးတော့ မသိမ့်သိမ့်သူဟာ အငယ်ဆုံးကလေး ဖြစ်ပါတယ်။ မိခင်ဖြစ်သူ အသက် ၅၀ အရွယ်နီးမှ မွေးတာ ဖြစ်တဲ့အတွက်ကြောင့် မသိမ့်သိမ့်သူမှာ Down Syndrome ရောဂါ ရှိလာခဲ့တာ ဖြစ်တယ်လို့ မိဘတွေက ပြောပြပါတယ်။
မသိမ့်သိမ့်သူဟာ မသန်စွမ်းကလေးများ ပြုစုစောင့်ရှောက်ရေး ဂေဟာ (ကျိုက်ဝိုင်း) မှာ သင်တန်းတက်နေတာ ဖြစ်ပြီး သူ့ကို အနီးကပ် ဂရုစိုက်ပေးသူကတော့ အစ်မအကြီးဆုံး ဖြစ်တဲ့ မသူဇာလွင် ဖြစ်ပါတယ်။
ဆယ်တန်းအောင်စာရင်း ထွက်တဲ့နေ့တွေ၊ ဘွဲ့နှင်းသဘင် နေ့လိုမျိုးတွေဟာ ညီမငယ်အတွက် ဝမ်းအနည်းရဆုံး နေ့တွေ ဖြစ်တယ် လို့ မသူဇာလွင်က ဆိုပါတယ်။
“သူများတကာတွေ ၁၀ တန်းအောင်တယ်ဆိုရင် သူနဲ့ တနေ့တည်း မွေးတဲ့သူလည်း ရှိတယ်လေ အမျိုးတွေထဲမှာ။ အဲဒီ ကောင် မလေး တွေဆိုရင် ၁၀ တန်းအောင်တယ်ပေါ့။ အဲဒီလို အချိန်မှာ စိတ်ထဲမှာ အရမ်း Feel ဖြစ်တယ်”လို့ မသူဇာလွင်က ပြောပါတယ်။
ဒီလိုမျိုး ဉာဏ်ရည် မသန်စွမ်းကလေးတွေရဲ့ မိဘနဲ့ မိသားစုဝင်တွေဟာ သာမန်ကလေးတွေရဲ့ မိသားစုတွေထက် ပိုမိုရုန်းကန်ကြ ရ ပါတယ်။ အိမ်စီးပွားရေး အခြေအနေနဲ့ အကြောင်းအမျိုးမျိုးကြောင့် အနီးကပ် သေချာ မစောင့်ရှောက်ပေးနိုင်တဲ့ မိသားစုရဲ့ ကလေး တွေကတော့ ပတ်ဝန်းကျင် အသိုင်းအဝိုင်းနဲ့ ထိတွေ့မှု မရှိတော့ဘဲ အထီးကျန်ပြီး အသက်ငယ်ငယ်မှာတင် အသက်ဆုံးရှုံး သွားတတ် တယ်လို့ မသိမ့်သိမ့်သူရဲ့ မိဘများက ပြောပါတယ်။
၂၀၁၅ ခုနှစ် မြန်မာနိုင်ငံ သန်းခေါင်စာရင်း အချက်အလက်များအရ မြန်မာနိုင်ငံရဲ့ မသန်စွမ်းသူ ဦးရေဟာ တနိုင်ငံလုံး လူဦးရေရဲ့ ၄.၆ ရာခိုင်နှုန်း ဖြစ်တဲ့ ၂၃ သိန်းကျော် ရှိပြီး ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းသူ စုစုပေါင်းဟာ ၁.၅ ရာခိုင်နှုန်း ကျော် ရှိတယ်လို့ သိရပါတယ်။
မြန်မာနိုင်ငံမှာ မသန်စွမ်း အခွင့်အရေးဆိုင်ရာ ဥပဒေကို ၂၀၁၅ ခုနှစ် ဇွန်လအတွင်းက ပြဌာန်းခဲ့ပြီး နည်းဥပဒေကိုတော့ အစိုးရသစ် လက်ထက်ရောက်မှသာ ရေးဆွဲနိုင်တော့မယ်လို့ မြန်မာနိုင်ငံ မသန်စွမ်းသူများ ရှေ့ဆောင်အဖွဲ့ (MILI) ရဲ့ ဥက္ကဋ္ဌ ကိုနေလင်းစိုးက ပြောပါတယ်။
မသန်စွမ်းသူတွေ အနောက်မှာ မကျန်ခဲ့စေဖို့ ကြိုးစားကြရာမှာ သူတို့မိသားစုရဲ့ ပြုစုပျိုးထောင်မှုဟာလည်း အဓိကကျတဲ့ အချက် တချက် ဖြစ်သလို အစိုးရရဲ့ မူဝါဒလမ်းစဉ်တွေကလည်း ထိရောက်ဖို့ လိုအပ်တယ်လို့ ကိုနေလင်းစိုးက ဆိုပါတယ်။
“အခွင့်အရေး ရှုထောင့်ကနေ သူတို့မိဘတွေဟာ ကိုယ့်ကလေးကိုလည်း မှန်ကန်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ပြုစု ပျိုးထောင်ဖို့ လိုသလို ပတ် ဝန်းကျင်မှာလည်း အဲဒီလို အမြင်တွေ ကြီးထွားလာအောင် သူတို့ ဝိုင်းပြီးတော့ လုပ်ဖို့လိုတယ်။ အဲဒီလို လုပ်ဖို့ဆိုရင် သူတို့ကိုယ်တိုင် ဦးဆောင်တဲ့ အသင်းအဖွဲ့တွေ အားကောင်းလာအောင် လုပ်ရမှာပေါ့။ တဖက်ကလည်း အစိုးရကို ပြောရမယ်”လို့လည်း ကိုနေလင်းစိုး က ပြောပါတယ်။
မသန်စွမ်း အခွင့်အရေးဆိုင်ရာတွေကို အခြေခံပညာ ကျောင်းသင်ခန်းစာတွေမှာ ထည့်ပေးခြင်းကလည်း ထိရောက်တဲ့ အသိပညာ ပေးနည်းတမျိုး ဖြစ်တယ်လို့ သူက ဆက်လက် ပြောဆိုပါတယ်။
မသန်စွမ်းသူ တယောက်ကို လူ့အသိုင်းအဝိုင်းအတွက် လူပိုတယောက်အဖြစ် သတ်မှတ်မထားဘဲ သန်စွမ်းသူတိုင်းက မသန်စွမ်းသူ တွေကို နားလည် ဖေးမမှုတွေ ပေးလာနိုင်မယ် ဆိုရင်တော့ သူတို့ဟာ လူမှုအသိုင်းအဝိုင်းမှာ ချန်လှပ် ထားခံရတော့မှာ မဟုတ်ဘူး လို့ မမျိုးပပကလည်း ဆိုပါတယ်။
“သန်စွမ်းသူ အသိုင်းအဝိုင်းက ကလေးတွေကို ပြောပြရှင်းပြပေးထားပြီး မသန်စွမ်းသူတွေကို ဖေးမရမယ်ဆိုတဲ့ အသိ လေ့ကျင့်ပေး ထားနိုင်ရင် မသန်စွမ်းသူတွေရဲ့ အသိုင်းအဝိုင်းနဲ့ သန်စွမ်းတဲ့ အသိုင်းအဝိုင်း ကွာဟနေစရာ အကြောင်းမရှိဘူး။ မျိုးဆက်တခုမှာတော့ တန်းတူသွားတော့မယ်။ အစ်မတို့ မျိုးဆက်တွေမှာတော့ အရမ်းကို ကွာဟနေတယ်”လို့လည်း သူက ပြောပါတယ်။
လက်ရှိမှာတော့ မမျိုးပပလိုမျိုး မိဘတွေဟာ သူတို့မရှိတော့တဲ့အချိန်မှာ ကလေးတွေရဲ့ အနာဂတ် အဆင်ပြေစေဖို့ အစီအစဉ်တွေ တခုပြီးတခု ကြိုတင် စဉ်းစားရင်း နေ့စဉ်နဲ့အမျှ ရုန်းကန် နေကြရပါတယ်။ ။